'Ek het gedink my man het net sy balans verloor, maar dit het 'n breingewas geword'

leo en roxanne met hul dogter Met vergunning van Roxanne Black

U sou nie dink dat die kortstondige stamp teen u muur in u eie huis 'n groot lewensverandering vir u en u hele gesin sou beteken nie. Maar dit is wat gebeur het met Leo Weisheit, 'n 63-jarige IT-konsultant in New Jersey. Een middag verloor hy beheer oor sy bewegings en wei 'n muur tussen sy kombuis en motorhuis. Hy het na sy vrou, Roxanne, gegaan en haar vertel dat die vreemdste gebeur het. Hy het gevoel dat as hy te vinnig beweeg, hy buite balans is, maar net 'n klein bietjie.

Tot op daardie oomblik het die dag gevorder soos baie ander. Die oggend het Leo ontbyt gemaak en saam met sy destydse 10-jarige dogter, Annalize, op 'n fiets gery. Hy het daarna goed gevoel en sou langer kon fietsry as Annalize nie uitgewis word nie. Só het hy dadelik geweet iets is nie reg nie - hy voel gewoonlik goed.



Hy was heeltemal homself, maar hy was 'n bietjie skeef. Sy glimlag was skeef en sy loop, onthou Roxanne. Roxanne se eerste gedagte was effens ontsteld, maar nie paniekerig nie, dat hy 'n minderjarige gehad het beroerte , en hulle het besluit dat die beste ding wat hulle kon doen, direk na die hospitaal was.



By die hospitaal aangekom

Die ure het aangeloop in die noodkamer, waar hulle saam met hul dogter gesit het totdat dit laat geword het, en 'n vriendin het haar kom haal. Roxanne het saam met Leo agtergebly. Aanvanklik was dokters dit eens dat wat met Leo gebeur het soos 'n beroerte klink. Die personeel het egter ontspan toe hy 'n reeks toetse met gemak kon uitvoer.

As dit 'n beroerte is, is hulle almal in 'n noodmodus, sê Roxanne, en hulle was nie in 'n noodmodus nie.



hoe voel kortasem

Uiteindelik het hul dokter vir hulle gesê dat hulle Leo sal oornag en het Roxanne aangeraai om huis toe te gaan. Maar nie lank nadat hy vertrek het nie, op die pad van die hospitaal na hul huis, het Roxanne die afgryslike oproep ontvang wat niemand ooit wil ontvang nie. 'N MRI onthul dat Leo 'n breingewas .

Blindesyds het Roxanne na 'n parkeerterrein gekom. In haar gedagtes was sy altyd die siekes. Gediagnoseer met lupus as tiener het sy later twee nieroorplantings ondergaan en limfoom oorleef. En die afgelope 16 jaar was haar man haar grootste advokaat. Ek het my lewe lank met siekte bestry, en hy het altyd saam met my met my siekte gesukkel. Hy was nog altyd my rots, verduidelik sy. Leo se enigste groot gesondheidsangs was prostaatkanker drie jaar tevore, wat vinnig behandel is nadat dokters sy prostaat verwyder het. Hy het altyd reg geëet, geoefen en sedert die universiteit gestudeer.

my diagnose

Met vergunning van Roxanne Black



Ek het niks geweet van breingewasse nie, sê Roxanne. U hoor dit, en dit is die engste ding ter wêreld. Ek het uitmekaar geval.

In die hospitaalkamer, 'n uur weg, het dokters Leo die beelde van sy brein en die gewas gewys, 'n massa van ongeveer die grootte van 'n klementien. Die gewas was aan sy regterkant, en dit het die swak balans van vroeër veroorsaak. Dit is die ou gesegde: 'Ek het van die randsteen afgestap en deur 'n bus getref,' sê Leo.

Dinge het van daar af baie vinnig verloop. Die volgende ding wat u weet, is dat 'n dokter u vertel dat u binne twee dae 'n breinoperasie moet ondergaan, sê Leo oor die verwarrende tyd, en u sê 'seker' omdat u nie weet wat u nog moet doen nie.

Die gesin was goed vertroud met hospitale en operasies, maar dit was niks soos hulle ooit beleef het nie. Gewoonlik kan dokters met 'n operasie 'n spel-vir-speel-uiteensetting gee van wat in die kamer gaan gebeur en hoe u daarna sal uitkom. Dit is nie die geval met 'n breingewasreseksie (verwydering) nie. Hulle weet nie hoe jy gaan wees as jy wakker word of as jy gaan wakker word nie. Hulle kan iets tref, en jy kan wakker word en nie kan loop, praat of sien nie, verduidelik Roxanne.

Dokters het Leo se brein oopgemaak, die reseksie uitgevoer en sy skedel met skroewe teruggesit. Sy oë gaan oop, en hy kan sien. Hy het opgestaan ​​om die badkamer te gebruik, en hy kon loop. Hy was nog steeds Leo, en hulle het 80% van die gewas verwyder. Sy gesin was verheug.

'N Skrikwekkende diagnose

Die hospitaal het die weefsel ontleed, en 'n paar dae later het Leo Weisheit presies geleer watter soort breingewas hy het: graad IV glioblastoom (GBM) , 'n aggressiewe kanker wat in die brein of rugmurg ontstaan.

Nie hy of Roxanne het destyds geweet wat dit beteken nie. Ons was net so bly dat die operasie geen groot skade aangerig het nie, dat ek nie verstaan ​​het dat GBM die meeste is nie aggressiewe vorm van breinkanker .

Deur bloot 'n naam vir die kanker te hê, het Roxanne die gevoel gekry dat dit iets is wat hulle kan hanteer. Maar toe verneem sy dat dit dieselfde is kanker wat John McCain , Ted Kennedy en Beau Biden gehad het, en die stukke het saamgeval. Soos dokters in die daaropvolgende dae sou verduidelik, is GBM die mees aggressiewe vorm van die hoë graad gliomas. Behandelings kan die vordering van GBM vertraag en simptome verminder, maar pasiënte het 'n gemiddelde oorlewingsyfer van 15 tot 16 maande .

Die hele ding het so vinnig gebeur, en jy het nie 'n oomblik om asem te haal nie.

Volgens Matthew Warner, Ph.D., 'n navorser by Cancer Commons , Gliomas is die kwaadaardige weergawe van die gliale selle wat verantwoordelik is vir die ondersteuning en beskerming van die neurone wat die vele funksies in die liggaam beheer waarvoor die brein verantwoordelik is. Die gewas is nie net op 'n kritieke plek nie, maar die ligging is uiters sensitief vir enige fisiese of chemiese ingryping omdat dit die hele liggaam beïnvloed.

Die gewas kan oral in die brein in normale weefsel groei, wat elke geval ietwat uniek maak. Die probleme wat met die siekte verband hou, weerspieël die plek waar die gewas geleë is. Dit kan u motoriese funksie verander, die risiko van aanvalle verhoog, die manier waarop u optree, en die manier waarop u die stimuli om u interpreteer, sê Warner. GBM kan wissel van pasiënt tot pasiënt as gevolg van genetika en eenvoudige geluktrekking. Die Weisheits -vertelling is standaard slegs in die sin dat die gewas hulle verras het omdat mense nie gereeld vir MRI's ingaan nie.

Roxanne het deur maande se navorsing geleer dat die ingewikkeldheid van elke GBM -saak dit van kardinale belang maak dat pasiënte so vroeg as moontlik na 'n groot breingewas sentrum moet gaan. Terwyl die Weisheits hul plaaslike hospitaal en dokters liefgehad het, wens hulle dat hulle dit geweet het voor hul eerste operasie.

As hulle 95% van die gewas of meer kan verwyder, is die kans op oorlewing op lang termyn baie groter, maar reseksie is ook nie 'n gewaarborgde pad na oorlewing nie, sê Warner. Breinkanker, en veral GBM, benodig hulpbronne en spesialisasie wat die meeste algemene hospitale nie het nie.

'N Paar nuwe behandelings is ook nou beskikbaar breingewas pasiënte, soos Gliadel wafer, 'n breininplantaat wat die groei van kankerselle vertraag, maar dit is baie belangrik om te weet wat die voor- en nadele van hierdie behandelings is. Die invoeging van Gliadel -wafer (intraoperatiewe chemoterapie), as die reseksieholte nie teen die ventrikels is nie, is 'n opsie waarvan pasiënte gereeld nie weet nie, sê Al Musella, president van Die Musella -stigting . Musella het die afgelope 20 jaar met breinkankerpasiënte gewerk, en sy grondslag is 'n seën vir mense soos Leo en Roxanne.

Aanpas by 'n nuwe normaal

my diagnose

Met vergunning van Roxanne Black

Twee weke na die aanvanklike biopsie het Roxanne Leo 'n uur verder na bestraling begin dryf, en Leo het heeltemal opgehou om wyn en bier te drink om 'n nul-suiker dieet te volg. Ek het vir Roxanne gesê: 'Ek sal doen wat die dokters sê, sal help', sê hy.

Toe die bestraling eindig, skakel Leo oor na 'n pilvorm van chemo, Temador, en 'n toestel wat gebel word Optune . Dit is 'n ongemaklike toestel, om die minste te sê - 'n stel verbande wat jy met jou drade aan jou kop vasmaak, wat in 'n klein masjien loop wat jy in 'n rugsak dra. Daardie vier verbande skep tumorbehandelingsvelde, elektriese velde wat die kankerselverdeling en groei ontwrig.

triple 7 betekenis

Optune is nou deel van Leo se daaglikse en byna elke uur. As hy die verbande verander, stort hy om dit met warm water af te kry, en Roxanne skeer sy kop, vee dit af met alkohol en vervang dit dan. Die egpaar het nog 'n paar van hul ou roetines - Leo hou daarvan om vir die gesin te kook en wasgoed te was - en hulle het ook hierdie nuwes. Dokters het hulle aangesê om daarna te streef om dit ten minste 75% van die tyd te dra, hoewel 90% die belangrikste voordeel toon. Leo sê dat hy sy toestel 92% van die tye dra, net om te stort en sy kopvel breek.

Aangesien GBM so 'n moeilike kanker is om te bestuur, moet behandelings die diversiteit van die pasiënte weerspieël. Tog is chemo en Optune twee van die min beskikbare opsies, en wat u oor het, is kliniese toetse. Die hoeveelheid rompslomp rondom hierdie proewe maak dit egter ietwat ontoeganklik en ondoeltreffend vir 'n siekte wat vinnig doodmaak en almal anders beïnvloed.

Musella verduidelik die probleme met hierdie stelsel met die voorbeeld van 'n mislukte, 12-jaar lange kliniese proef vir 'n GBM-entstofterapie. As die dwelmonderneming wat die proef bedryf, die mediane algehele oorlewing van pasiënte kan verhoog, sou hulle dit as suksesvol beskou en goedkeuring kry.

Ongeveer 20% van die pasiënte, almal met soortgelyke biomerkers, het vyf jaar geleef, sê Musella. Vir my was dit 'n sukses, maar omdat dit aan die begin van die verhoor nie so gedefinieer is nie, is dit nie goedgekeur nie. Uiteindelik het die FDA die onderneming aangesê om die proef te herhaal met pasiënte wat die biomerkers gehad het, maar daar was nie meer geld daarvoor nie. Die entstofterapie sou 'n eenvoudige skoot in die arm gewees het.

Voorspraak vir bewustheid

Roxanne, 'n vegter, het die afgelope nege maande lank geleer om haarself op te lei oor GBM, wat haar na Cancer Commons en The Musella Foundation gelei het. Cancer Commons is 'n netwerk van dokters en wetenskaplikes soos Warner wat mense help om 'n persoonlike behandelingsplan te identifiseer en toegang te verkry tot die standaardversorging. Die Musella -stigting het talle inisiatiewe, van a bybetalingshulpprogram aan a Breintumor Virtuele toets en talle opvoedkundige hulpbronne.

Onlangs het die twee organisasies saamgewerk om te help met die skryf van die Promising Pathway Act (PPA), wat in Mei 2021 aan die kongres voorgestel is. Die wetsontwerp kan die manier waarop FDA (Food and Drug Administration) geneesmiddelgoedkeuring werk, verander, 'n spelwisselaar vir siektes soos ALS en GBM. Onder 'n nuwe, deurlopende hersieningspad, kan die FDA voorlopige goedkeuring verleen aan medisyne wat vroeë bewyse van doeltreffendheid toon. Pasiënte soos Leo met 'n vinnige vordering van terminale siektes, het toegang tot meer opsies, meer hoop, en die data wat van hulle ingesamel word, sal in die goedkeuringsproses op lang termyn opgeneem word.

Die Weisheits het saamgestem om die wetsontwerp voor te staan ​​en hoop dat mense aan hul verteenwoordigers skryf om PPA goedgekeur te kry. Roxanne het ook haar eie webwerf bekendgestel, Genees GBM nou , en begin 'n virtuele daaglikse koerant, Glioblastoma Daily News, om lesers op hoogte te hou van navorsing wat wêreldwyd plaasvind.

Dit is nege maande sedert Leo 'n bietjie skeef wakker geword het en sy diagnose gekry het. Alhoewel sy lewe dramaties verander het, het dit op sekere maniere glad nie verander nie. Ek is die tipe persoon wat net deurdruk, sê Leo, ek hou 'n roetine. Elke oggend staan ​​ek nog om 6:30 vroeg op. Ek gaan af en gee die hond kos soos ek altyd gedoen het. Ek maak die koffie soos altyd. Ek maak ontbyt vir myself en my dogter. Leo kan nie nou fietsry of saam met sy vriende gaan gholf speel nie, maar hy hou daarvan om te kook en het French Toast Fridays saam met Annalize gevestig, 'n weeklikse tradisie wat hulle saam kan doen.

Vandag is Roxanne die steun van Leo terwyl hulle saam na sy kanker kyk. As ek aan my man dink, dink ek aan 'n Norman Rockwell -skildery - hy wil so lank as moontlik 'n normale lewe hê, sê sy. Die belangrikste ding is om elke dag as 'n geskenk te probeer dink aan die dinge waarvoor u dankbaar kan wees.